, Dzień dobry ďťż

Dzień dobry

Kto tam jest w środku?
Mam na imię Iza. Jestem mamą 9 miesięcznego Julka i 20 miesięcznego Olka u którego jest podejrzenie ED. We wrześniu bądź w październiku będą wyniki krwi. Julka dysplazja nie "dotknęła". W zasadzie od urodzenia Olka wiedziałam, że coś jest nie tak. Nie poci się, nie łzawi, ma światłowstręt, rzadkie jasne i cienkie włoski jak len no i jego górne jedynki (ma tylko 2 ząbki) mają stożkowy kształt a do tego jeszcze stwierdzono u niego ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej no i nie tolerancję białka mleka krowiego:( W słoneczne i upalne dni chodzi w okularach przeciwsłonecznych i czapce z daszkiem, teraz gdy były takie gorące dni to "moczył" się w baseniku. W listopadzie mamy wizytę w poradni ortodontycznej, z tego co mi wiadomo ortopantomogram można wykonać dopiero gdy dziecko skończy 6 lat. Jakoś sobie radzimy....Olcio zaczyna żyć dopiero po zachodzie słońca:) A jak jest u Was?
Pozdrawiam Iza


Witaj! jestem mama 12 letniego Bartosza który też choruje na tę chorobę,Bartek chodzi do 6 klasy podstawowej normalnie sie rozwija, uczy,traktujemy go jak zdrowe dziecko,nic innego dla matki jakjest najważniejsze jak zdrowe dziecko pomimo tej rzadkiej chorob,tak Bartosz sie tez nie poci,ząbki ma tylko do góry też ma stożkowate nosi aparaty i sztuczne zabki ale medycyna poszła tak ze implanty bedą najlępszym rozwiązaniem kiedy ukończy 18 rok życia,sucha skóra szczególnie na rękach, włoski też cienki ale są .Mam pytanie że Pani nie bala sie zdecydowac na drugie dziecko,ze moze znow takie bedzie podziwiam bardzo za to Panią ponieważ Ja nie potrafie sie zdecydowac na drugie dziecko,czy ktos chorował u Pani w rodzinie ? bo u nas nikt wiec nie wiemy skad sie to przyplatało lekarze mowia ze to genetycznie ,czy robiła Pani jakieś badania genetyczne,My nie ale wiemy ze takie badania kosztują i sie robi.z jakiego wojewodztwa Pani jest my z wielkopolskiego .Pozdrawiam Renata
my jedzimy z Bartoszem do poradni ortodontycznej w Poznaniu miał robione zdjecie rendgenowskie czy sa jakies zawiazki zębów stałych,Bartek miał robione jak miał 4 lata bo musi stac i sie nie ruszac bo ta maszyna kręci sie w około głowy.
proszę mi napisac czy dostała Pani wiadomośc ode mnie i nr tel bo wysłałam w prywatnie


Ciekawi mnie jak obecnie wygląda sytuacja
Ale chyba się juz niestety nie dowiem...
Jakby nie patrzeć minęło sporo czasu