, Jestem tu nowa ďťż

Jestem tu nowa

Kto tam jest w środku?
Witam wszystkie mamy.Mam syna który ma 11 lat,też ma tę chorobę HED strasznie to przeżyłam bo nikt w rodzinie u nas takiego czegoś nie miał,i u męża też a gdy urodził się Bartek to nic nie stwierdzono bo wyglądał jak normalne dziecko i nadal tak jest dopiero gdy miały pojawić się pierwsze ząbki,wyszły mu 4 kły górne no i te włoski słabe nie ma brwi i na rączkach i nogach też brak włosków, brak gruczołów potowych bo latem sie nie poci jest szczupłym chłopcem.Rozwija sie też jak jego rówieśnicy na w f ćwiczy chodzi do normalnej szkoły koledzy i koleżanki go akceptuja takim jaki jest ale zdarza się też że się z niego naśmiewaja to wtedy wkraczam ja :) bo nie pozwole żeby tak traktować dzieci.Jedżimy do Poznania do ortodoncji,teraz umówiłam sie do lekarza endykrologa dzieciencego w poznaniu czy wszystko jest wporzątku nigdy nie byliśmy wczesniej.czy kiedyś mieliście taka wizyte ze swoimi dziećmi?Pozdrawiam

Witam Cię serdecznie na naszym forum. Jestem Ewa mama Magdy. Jeżeli chodzi o wizytę u endokrynologa to pamiętam, że trafiłam z moją córką do niego kiedy Magda miała około 2 lat. Nic wówczas nie stwierdzono i skierowano nas do genetyka. To właśnie on postawił diagnozę, po 2 latach i 6 miesiącach, pukając od drzwi do drzw, chodząc od specjalisty do specjalisty dowiedziałam się na co choruje moje dziecko.
Ja też bylam u genetyka ale powiedziano mi że te badania kosztuja 1,500zl,a jak jeszcze nie wyjdzie wynik genu prawidłowy to trzeba bedzie robi koleje za duże pieniądze ja bylam w Poznaniu a firmie genesis.a na nfz nie robiom takich badan w polsce tak mi powiedziano .szczerze powiem ze u Bartkajeszcze nie stwierdzono tej choroby hed ponieważ nigdy nie miał żadnych badan ale powiedziała na pani ortodonta z Poznania że to ta choroba i tyle wiemy do ktorej jedzimy juz jak Bartek miał 4 lata.teraz mamy umówiona wizyte na 9 pażdziernika w Poznani u doktora Marka Niedzieli czy był ktoś u niego ze swoimi dziećmi.ogolnie to masakra ile trzeba sie na na jedzic po tych lekarzach z zeby co kolwiek sie czegoś konkretnego dowiedzieć
Witaj na forum powodzenia w radzeniu sobie z chorobą!

Ludzie rejestrujcie się! To nic nie kosztuje